V mesecu maju se bomo zopet spominjali Marije, Jezusove mame, ob četrtkih pa bodo naše Šmarnice še posebej posvečene družinam. Ob tej priložnosti vas lepo vabimo, da se vsak četrtek pridružite bogoslužju v cerkvi svete Elizabete, da skupaj »poduhamo« vonj šmarnic in Marije. Ob Mariji se lahko spomnimo vseh mater, ki trpijo, kot je trpela tudi Marija, ko je gledala svojega sina na križu; in ob njej vseh mam, ki se v stiski trudijo za dobrobit svojih otrok.

Tokrat vas v šmarnični spodbudi vabimo tudi na področje darovanjske drže, da pridemo naproti družini v stiski. Gotovo je mama srce družine, kot je bila tudi Marija poslušno srce Boga in središče Svete družine. Ena takšnih mam, ki skuša poslušati Srce, je tudi mama fanta Jaka, ki je star komaj 9 let in trpi za redko obliko bolezni. Mišična distrofija mu onemogoča normalno življenje in brez zdravljenja mu v nekaj letih grozi smrt. Nihče si ne želi umreti že v otroštvu, zato vas prosimo, da mu pomagate po svojih zmožnostih. Jaka mora čimprej na zdravljenje v tujino, saj v Sloveniji zdravila ni. Zato pa mora zbrati kar veliko vsoto denarja – 2,5 milijona evrov. Zaradi odmiranja mišic kmalu ne bo mogel več hoditi, takrat pa ne bo več primeren kandidat za zdravljenje.

Že večkrat se je zgodilo, da so otroci v Sloveniji zboleli za kakšno izmed redkih bolezni in je bilo zdravljenje možno le v Združenih državah Amerike, kjer so zdravila za take bolezni dostopna, terapija pa žal draga. Naš državni zbor je z 72 glasovi za in z nobenim proti pred kratkim sprejel Zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov za odločanje o zdravljenju oziroma povračilu stroškov bodo lahko sodelovali tudi tuji strokovnjaki. Žal to ne omogoča kritja zdravljenja za tiste otroke, ki so vključeni v I. fazo kliničnih študij, zato bodo nekatere družine še naprej primorane zbirati donacije.

Na naši šoli smo se odločili, da bomo Jaku pomagali, zato smo v okviru postne akcije na različne načine zbirali denar. V našem razredu smo zbirali denar s pouličnim petjem. Akcijo smo izvedli takoj po pouku, ko smo se skupaj odpravili do centra mesta. S seboj smo vzeli kitaro, na katero je igral sošolec, pripravili pa smo še plakat z napisom namena zbiranja denarja ter škatlo, v katero so lahko mimoidoči oddali svoj dar. Akcija se je izkazala za zelo uspešno, saj smo zbrali več kot 1000 evrov! Na to smo izredno ponosni in prepričani smo, da se je splačalo »zapraviti« en popoldan svojega časa.

Na žalost se kljub različnim podobnim akcijam po Sloveniji še vedno ni zbralo dovolj denarja. Številka se je sicer znižala, vendar je izrazito velik problem čas. Trenutno je potrebnih še okoli pol milijona evrov, ampak Jaka nima več veliko časa. Njegovi starši pravijo, da fant vedno težje opravlja vsakdanja dela, vedno hitreje se utrudi pri hoji in to še zdaleč ni dober znak. Jaka resnično potrebuje vašo pomoč! Zato se na vas obračamo še takole, preko spleta. Upamo, da bomo vsaj toliko uspešni kot na ulici. 🙂

Vsak lahko prispeva preko QR kode pod tem besedilom, svoj dar pa lahko nakažete tudi preko SMS-a JAKA5 ali JAKA10 na telefonsko številko 1919. Pomembno je, da skušamo pomagati ljudem v stiski, saj nikoli ne vemo, kdaj se bomo sami znašli v takšni situaciji. Hvala vam za vašo radodarnost in pripravljenost pomagati.

Več o Jaku in njegovi zgodbi si lahko preberete tukaj.

Neža